Supruga predsednika Srbije, Tamara Vučić, izjavila je danas na Regionalnoj konferenciji o retkim bolestima u Novom Sadu da je za lečenje retkih bolesti iz budžeta za 2025. godinu opredeljeno 10,2 milijarde dinara, što je za tri milijarde dinara više u odnosu na sredstva za ovu godinu. Ona je istakla da je budget za 2024. godinu iznosio 7,2 milijarde dinara, dok je već za sledeću godinu povećan na 10,2 milijarde dinara. Takođe, istakla je veliki napredak u lečenju retkih bolesti u Srbiji, navodeći da je 2013. godine lečeno samo 10 pacijenata, dok je ove godine taj broj porastao na 733 pacijenta.
Prema njenim rečima, 2013. godine su lečene samo dve retke bolesti, dok su ove godine lečene čak 40 različitih retkih bolesti. Vučić je istakla da su napravljeni veliki pomaci u lečenju retkih bolesti i da su ti rezultati pokazatelj koliko je urađeno u prethodnom periodu. Takođe, istakla je da je ponosna na činjenicu da se danas u Srbiji govori i diskutuje o retkim bolestima, ističući da je podignuta svest o njima.
Ona je takođe istakla da roditelji koji se suoče sa teškom dijagnozom retke bolesti kod svog deteta sada mogu videti svetlo na kraju tunela, nadu koja je neprocenjiva i nezamenljiva. Vučić je naglasila da je danas dostupno više terapija i lekova za retke bolesti u Srbiji nego ranije, ali da se veruje da će u budućnosti biti otkriveni još efikasniji lekovi i terapije, s obzirom na brzi napredak medicine.
Ona je takođe istakla važnost udruženog rada institucija i udruženja kako bi se postigli zajednički ciljevi u lečenju retkih bolesti. Vučić je zaključila da je nada, vera i ljubav ključni faktori za napredak u lečenju retkih bolesti i da je važno da se ovi principi nastave primenjivati u narednim godinama.
Tema ovogodišnje konferencije bila je „Dijagnostika u retkim bolestima“, a okupila je stručnjake iz regiona i inostranstva kako bi zajedno diskutovali o najnovijim dostignućima i izazovima u dijagnostici retkih bolesti. Očekuje se da će ovo biti prilika da se sazna više o inovacijama koje mogu poboljšati dijagnostičke procese i kvalitet života obolelih.
Organizator konferencije je Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece „Život“, koje radi na unapređenju dijagnostike i pružanju podrške porodicama koje se suočavaju sa retkim bolestima. Vučić je istakla da je saradnja institucija i udruženja ključna za postizanje zajedničkih ciljeva u lečenju retkih bolesti i da je važno da se ova saradnja i dalje nastavi i unapređuje u budućnosti.
