Međunarodni dan retkih bolesti, koji se obeležava poslednjeg dana februara, predstavlja važan trenutak za podizanje svesti o izazovima sa kojima se suočavaju milioni ljudi širom sveta koji pate od ovih bolesti. U Srbiji, Nacionalna organizacija za retke bolesti (NORBS) organizuje posebnu konferenciju za medije pod nazivom „Retki i ujedinjeni – 15 godina NORBS-a u borbi za pacijente“. Ovaj događaj, koji će se održati u 12 časova na Trgu republike, takođe će obuhvatiti kampanju „Zagrli za retke“, koju je najavio Stefan Živković, predstavnik NORBS-a.
Prema podacima, u svetu postoji više od 8.000 retkih bolesti, a procenjuje se da od njih boluje čak pet odsto svetske populacije. Ove bolesti često imaju genetsko poreklo i obično se manifestuju u ranom uzrastu. Nažalost, za samo pet odsto ovih bolesti dostupna je adekvatna terapija. To naglašava koliko je važno da se fokusiramo na istraživanje i razvoj novih tretmana, kao i na podršku za pacijente i njihove porodice.
Iako su retke bolesti pojedinačno, njihov zbir utiče na veliki broj ljudi, čime se stvara zajednica koja se zalaže za pravednost i jednak pristup lečenju i podršci. Ove bolesti često su neprepoznate i nedovoljno istražene, što dovodi do frustracija pacijenata i njihovih porodica. Mnogi pacijenti se suočavaju sa dugim procesima dijagnostikovanja, a zatim i sa poteškoćama u pronalaženju odgovarajuće terapije.
NORBS se već 15 godina bori za prava pacijenata sa retkim bolestima, pružajući im neophodnu podršku i informacije. Njihova misija je da unaprede kvalitet života ovih pacijenata, ali i da podignu svest u društvu o njihovim potrebama. Organizacija se takođe zalaže za saradnju sa zdravstvenim institucijama, kako bi se obezbedilo da pacijenti dobiju pravilan tretman i negu.
U okviru kampanje „Zagrli za retke“, NORBS poziva sve građane da se uključe i pruže podršku osobama sa retkim bolestima. Ova kampanja ima za cilj da poveća vidljivost problema sa kojima se suočavaju pacijenti, ali i da inspiriše zajednicu da se angažuje u borbi za njihova prava. Zajednički napori mogu pomoći u obezbeđivanju boljih uslova za lečenje i podršku onima koji se bore sa ovim izazovima.
Zdravstveni sistem u Srbiji, kao i u mnogim drugim zemljama, suočava se sa brojnim izazovima kada je reč o dijagnostikovanju i lečenju retkih bolesti. Nedostatak svesti među zdravstvenim radnicima, kao i ograničena dostupnost specijalizovanih tretmana, često otežavaju situaciju za pacijente. NORBS se trudi da poveže pacijente sa stručnjacima i resursima koji su im potrebni, ali je važno i da se povećaju investicije u istraživanje i razvoj novih terapija.
Osim toga, važno je naglasiti da retke bolesti ne utiču samo na pacijente, već i na njihove porodice i širu zajednicu. Stres, emocionalna opterećenja i finansijski tereti koje nosi briga o osobi sa retkom bolešću mogu imati značajan uticaj na svakodnevni život. Stoga, pružanje podrške ne samo pacijentima, već i njihovim porodicama, postaje ključno za poboljšanje ukupnog kvaliteta života.
Obeležavanje Međunarodnog dana retkih bolesti pruža priliku da se kolektivno fokusiramo na ove izazove i radimo na njihovom rešavanju. Uključivanje svih delova društva, uključujući vladu, zdravstvene institucije, nevladine organizacije i samu zajednicu, može značajno doprineti poboljšanju uslova za život i lečenje osoba sa retkim bolestima. Samo kroz zajednički rad možemo obezbediti da niko ne bude zaboravljen i da svi imaju pristup neophodnoj nezi i podršci.
