Ministarka za brigu o porodici i demografiju, Milica Đurđević Stamenkovski, prisustvovala je manifestaciji „Edukativni i kreativni dani za porodice i lica sa retkim bolestima“ u parku Ušće u Beogradu. Ona je izjavila da će se truditi da sistemski reši pitanje statusa osoba obolelih od retkih bolesti. Ministarka je istakla da je važno podržati ove ljude i njihove porodice kroz zakonsku regulativu, te da je velika stvar što se njihov glas konačno čuje.

Grupa za podršku osobama obolelim od retkih bolesti, koja deluje pri Ministarstvu za brigu o porodici, postigla je veliki uspeh jer su svi postali jedna porodica. Ministarka je naglasila važnost ove podrške i zajedništva koje se stvorilo među ljudima koji se bore sa retkim bolestima.

Retke bolesti predstavljaju izazov za zdravstveni i socijalni sistem, te je potrebno sistemski pristupiti ovom pitanju kako bi se osigurala adekvatna podrška i lečenje za obolele. Đurđević Stamenkovski je istakla da je potrebno da društvo bude solidarno i podrška osobama sa retkim bolestima, jer su i oni deo naše zajednice.

Ministarka je najavila da će raditi na unapređenju položaja osoba obolelih od retkih bolesti i njihovih porodica, te da će se zalagati za bolje uslove lečenja i pristupa terapijama. Ona je naglasila važnost edukacije i podizanja svesti o retkim bolestima kako bi se poboljšala podrška i razumevanje za ove osobe.

Manifestacija „Edukativni i kreativni dani za porodice i lica sa retkim bolestima“ okupila je brojne porodice i stručnjake koji su razmenjivali iskustva i informacije o retkim bolestima. Cilj manifestacije bio je podizanje svesti o ovoj temi i pružanje podrške osobama obolelim od retkih bolesti i njihovim porodicama.

Lica koja se suočavaju sa retkim bolestima često se suočavaju sa brojnim izazovima u svakodnevnom životu, te je važno pružiti im podršku i razumevanje. Ministarka Đurđević Stamenkovski istakla je da će se zalagati za unapređenje kvaliteta života ovih osoba kroz različite oblike podrške i edukacije.

Pitanje statusa osoba obolelih od retkih bolesti predstavlja važan izazov za društvo, te je potrebno zajednički raditi na rešavanju ovog problema. Ministarka je istakla da je saradnja sa udruženjima i organizacijama koje se bave ovom temom od velike važnosti kako bi se osigurala adekvatna podrška i prava za obolele.

U Srbiji postoji više od 7000 različitih retkih bolesti, a ove osobe često se suočavaju sa nedostatkom informacija, teškoćama u dijagnostici i lečenju. Zbog toga je važno raditi na podizanju svesti o ovim bolestima i pružanju podrške osobama koje se sa njima suočavaju.

Ministarka Đurđević Stamenkovski naglasila je da će Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju aktivno raditi na unapređenju položaja osoba obolelih od retkih bolesti kroz različite mere podrške i edukacije. Važno je stvoriti inkluzivno društvo koje će pružati podršku i razumevanje za sve svoje članove, uključujući i osobe obolele od retkih bolesti.

Ukupno gledano, pitanje retkih bolesti zahteva sveobuhvatan pristup koji će osigurati adekvatnu podršku i lečenje za obolele osobe. Ministarka za brigu o porodici i demografiju istakla je važnost zajedničkog rada svih relevantnih aktera kako bi se osigurala bolja budućnost za ove osobe i njihove porodice.